Leben

Zum Welt-MS-Tag 2017

Jedes Jahr im Mai ist Welt-MS-Tag, in diesem Jahr am 31.05. An diesem Tag soll auf die Erkrankung „Multiple Sklerose“ aufmerksam gemacht und über sie informiert werden. Bislang habe ich mich nie darum gekümmert, warum auch, aber in diesem Jahr möchte ich mich an der Aktion beteiligen: 2016 habe ich selbst diese Diagnose erhalten. Da mich zum einen immer wieder Leute fragen, was das überhaupt ist, und auch wissen wollen, wie es mir geht, gibt es jetzt dazu mal einen persönlichen Blogtext.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose bedeutet grob übersetzt „Multiple Verhärtungen“. Die Erkrankung, die im Volksmund „MS“ abgekürzt wird, und im medizinischen Bereich den sperrigen Namen „Enzephalomyelitis disseminata“ trägt, ist noch nicht zur Gänze erforscht. Viele Mediziner gehen aber davon aus, dass es eine Autoimmunerkrankung ist, bei der sich Entzündungs- und Abwehrzellen gegen den eigenen Körper richten, und zwar gegen die Myelinschicht der Nervenzellen. Das passiert nicht gleichzeitig überall, sondern nur an verschiedenen Stellen, zu verschiedenen Zeiten („Schub“). Diese „Entmarkungsherde“ oder „Entzündungsherde“ können im gesamten zentralen Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) entstehen und damit die Reizweiterleitung der Nerven verlangsamen oder gar verhindern. Je nach Ort des Entzündungsherdes zeigen sich verschiedene neurologische Symptome.

Die Ursache hierfür ist noch unbekannt. Sehr wahrscheinlich ist die Krankheitsentstehung jedoch multifaktoriell, das heißt, verschiedene „Trigger“ können zur Erkrankung führen. So weiß man z.B., dass in Äquatornähe weniger Menschen erkranken, was auf einen Zusammenhang mit dem Vitamin-D-Spiegel hinweist. Frauen sind deutlich häufiger betroffen als Männer. Insgesamt gibt es in Deutschland schätzungsweise zwischen 67.000 und 138.000 Erkrankte.

Wie zeigt sich die Erkrankung?

Da die neuronalen Strukturen im Zentralen Nervensystem in der Regel einer bestimmten Funktion zugeordnet werden können, kommt es auf den Ort der Schädigung an. So kann es bei Schäden (Läsionen) in den Bahnen des Rückenmarks zu Lähmungserscheinungen oder Sensibilitätsstörungen kommen, aber auch zu Blasen- und Darmstörungen und sexuellen Funktionsstörungen. Entmarkungsherde in bestimmten Bereichen des Gehirns führen z.B. zu Gleichgewichtsstörungen, Spastik, Sprachstörungen, kognitiven Problemen und / oder einer schnellen Ermüdbarkeit (Fatigue). Auch Depressionen kommen häufig vor. Bei vielen MS-Patientinnen und -Patienten sind außerdem Sehstörungen das erste Symptom. Da gibt es einen „lustigen“ Spruch: „Der Patient sieht nix, der (Augen)Arzt sieht nix“… Die Augen sind also in Ordnung, der Sehnerv ist es leider nicht. 

Es kann nur ein Symptom auftreten, oder viele gleichzeitig. Es kann sein, dass sich manche Störungen zurückbilden, aber auch, dass sie für den Rest des Lebens bleiben. Da kein Krankheitsverlauf dem anderen gleicht (das kann man sich gut vorstellen, wenn man sich klarmacht, dass das zentrale Nervensystem aus ca. 86 Milliarden Nervenzellen besteht und es unwahrscheinlich ist, dass genau die gleiche Kombi betroffen ist), nennt man Multiple Sklerose auch „Die Krankheit der 1000 Gesichter“. 

Und wie wird das erkannt?

Die Diagnosekriterien sind streng, dennoch ist die Erkrankung durch die heutige Technik relativ gut und sehr viel schneller als früher zu erkennen. Die Entzündungsherde sind meist im MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie, im Volksmund auch „Röhre“ genannt) sichtbar, häufig finden sich außerdem Auffälligkeiten im Liquor („Nervenwasser“): Dort sind dann Antikörper enthalten, die man im Blut nicht findet. Das ist ein Hinweis auf eine Entzündung, die nur im zentralen Nervensystem stattfindet, jedoch nicht im Rest des Körpers (hier erklärt sich dann auch der Name „Enzephalomyelitis“ > die Wortendung „itis“ bedeutet immer die Entzündung, „Enzephalitis“ ist die Entzündung des Gehirns, „Myelitis“ die Entzündung des Rückenmarks). Aufgrund der sogenannten „Blut-Hirn-Schranke“ gibt es hier eine deutliche Trennung. Somit ist die Krankheit auch nicht ansteckend!!! 

Unter anderem durch die heute frühzeitig mögliche Diagnose hat sich auch die Zahl der Erkrankten erhöht (wobei diverse zivilisatorische Gesichtspunkte ebenfalls eine Rolle spielen). Der Vorteil ist, dass MS längst nicht mehr das Schreckensgesicht hat, wie es früher einmal war, da auch leichtere Verlaufsformen als MS erkannt werden. Es landet nicht jeder MS-Erkrankte zwangsläufig irgendwann im Rollstuhl!

Ja, und wie läuft das jetzt?

Die meisten Erkrankten nehmen irgendwann mehr oder weniger von heute auf morgen neurologische Störungen wahr. Wenn ein Arzt erkennt, dass es sich um einen MS-Schub handelt, bekommt der Patient in den meisten Fällen eine hochdosierte Cortisontherapie, in der Hoffnung, die Entzündung einzudämmen. Es kann aber auch sein, dass die Störungen sich von selbst zurückbilden. Manchmal tun sie das nicht, egal ob mit oder ohne Cortison, und der Mensch muss dann wahrscheinlich sein Leben lang mit den jeweiligen Einschränkungen leben. 

Es gibt verschiedene Typen, die schubförmige MS, bei der immer mal wieder ein Schub auftaucht und sich in der Regel wieder zurückbildet, und die „chronisch progrediente“ MS, bei der die körperlichen Beeinträchtigungen schleichend zunehmen.

Es gibt keine Möglichkeit, die Krankheit zu HEILEN, es gibt aber inzwischen gute Medikamente, die dafür sorgen können, die Schubrate zu reduzieren und den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. 

Den meisten Erkrankten sieht man die Krankheit nicht an, es sei denn, sie sitzen im Rollstuhl, haben Gangstörungen oder leiden unter Spastik. Das ist manchmal schwierig für die Betroffenen, da sie im privaten Umfeld oft nicht ganz ernst genommen werden, zum Beispiel mit ihrer permanenten Müdigkeit. Im Englisvhen gibt es dafür einen treffenden Hashtag: #butyoudontlooksick. Die Gefahr ist, dass sie sich dann zurückziehen und so gesellschaftliche Teilhabe erschwert wird, außerdem wird eine Depression dann weiter getriggert. Für Angehörige und Freunde ist es manchmal nicht einfach, den Erkrankten mit seinen unsichtbaren Symptomen zu verstehen und zu unterstützen, viele Patienten erleben es, dass sich Freunde von ihnen abwenden. 

Besonders schwer fällt es, wenn Betroffene berufsunfähig werden. Man muss gut aufpassen, dass man dann nicht in eine Lebenskrise rutscht. Allein die Tatsache, dem Solidarsystem zur Last zu fallen und selbst nicht mehr produktiv beitragen zu können, ist eine erhebliche psychische Belastung für viele. Dazu können natürlich auch noch finanzielle Sorgen kommen. Das ist natürlich auch bei anderen Erkrankungen so – und nicht zu unterschätzen!

Gottseidank gibt es auch viele gute Verläufe, und die Menschen führen ein ganz normales Leben, mit einer ganz normalen Lebenserwartung. Man kann nur hoffen, dass das durch weitere Erkenntnisse in der Medizin noch mehr Patienten ermöglicht wird – und vielleicht gibt es ja irgendwann auch Heilung!!! Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Und wie war das bei dir?

Ich habe bisher gottseidank einen leichten Verlauf. Das erste Symptom war ein Taubheitsgefühl im linken Oberschenkel, der sich im Laufe eines Tages über das ganze Bein und schließlich auch bis zur Taille über die linke Körperhälfte ausbreitete. Zuerst dachte ich, durch Yoga oder Laufen sei ein Nerv eingeklemmt, aber als Physiotherapeutin war mir recht schnell klar, dass die Symptomatik sich mit einem „eingeklemmten Nerv“ nicht erklären ließ. Es wurde ein MRT gemacht, allerdings nur von der Brust- und Lendenwirbelsäule, wobei man aber nichts fand. Meine Neurologin wollte mich daraufhin zur weiteren Diagnostik ins Krankenhaus schicken und äußerte auch schon den Verdacht auf MS. Mir war das klar, aber aus Angst vor dieser blöden Liquorpunktion verweigerte ich das. Ich schrieb ihr wortwörtlich: „Wenn es MS ist, werde ich es schon früh genug erfahren.“

Immerhin habe ich es als „Schuss vor den Bug“ wahrgenommen und zu dem Zeitpunkt etwas meinen ewigen Stress reduziert, und siehe da, nach drei Wochen waren die Beschwerden ohne weitere Intervention einfach weg. 

Im folgenden Jahr dachte ich kaum noch daran.

Im April 2016 dann über Nacht: Gefühlsstörungen im rechten Bein und Rumpf, von der Brust abwärts. Spätestens da war mir klar, dass etwas wirklich nicht stimmt, so dass ich diesmal ins Krankenhaus gegangen bin. Die Untersuchungen zeigten ein auffälliges Liquor, was für eine akute Entzündung im ZNS sprach, und das MRT zeigte eine Schädigung im Halsmark. In der Zwischenzeit entwickelte sich noch eine Lähmungserscheinung in der linken Hand, weswegen ich doch ganz schön Bammel bekam: Ich brauche doch meine Hände für die Arbeit!!! Ich bin froh, dass sich dieses Problem durch die Cortisontherapie fast geregelt hat. Lediglich in der Feinmotorik bin ich noch ein kleines bisschen eingeschränkt. Die Gefühlsstörungen sind leider geblieben, aber damit lebt es sich vergleichsweise komfortabel. 

Die Diagnose wurde dann dennoch erst im Oktober 2016 gestellt, nach einem weiteren MRT, das zwei neue Herde im Gehirn zeigte (von denen ich symptomatisch gar nichts bemerkte). Seither nehme ich zweimal am Tag eine Tablette, die weitere Schübe hoffentlich auf die laaaaaaaaange Bank schiebt. Mir geht es gut. Ja, manchmal sind mir die Beine schwer, und mich nervt das Gefühl, einen kalten Fuß zu haben, Berührungen mit kalten Gegenständen oder Wasser sind auf der rechten Körperhälfte sehr unangenehm, ich bin sehr viel weniger belastbar als früher, ich muss demnächst leider auch mal zum Urologen – aber im Großen und Ganzen bin ich wohlauf und kann ganz gut weitermachen wie bisher. Habe das Wandern für mich entdeckt und hoffe, dass ich mit dieser Sportart, zusammen mit dem Yoga, noch viel für den Erhalt meiner Muskulatur und zur Entspannung beitragen kann. 

Interessanterweise habe ich in der letzten Zeit mehrfach die Rückmeldung bekommen, dass ich seit einigen Monaten irgendwie fröhlicher wirke. Da ich auch oft genug traurig war und bin, dann aber eher im stillen Kämmerlein, habe ich das zunächst gar nicht verstanden. Aber inzwischen merke ich es selber: Ich bin auf eine Art sehr viel gelassener geworden. Es ist nach wie vor ein Prozess, aber die Erkrankung und die Beschäftigung damit hat dazu geführt, nicht alles ganz so ernst zu nehmen, das Leben viel mehr zu genießen. Das klingt wahnsinnig abgedroschen, aber ich denke, jede und jeder mit einer chronischen Erkrankung kann das nachvollziehen. Und rumjammern hilft manchmal zwar für den Moment, blockiert aber auf lange Sicht alles andere. Ich möchte der Krankheit nicht so viel Raum geben. Sie ist jetzt ein Teil von mir, aber sie macht mich nicht aus. Da sind noch die Mutter, die Physiotherapeutin, die Freundin, die Partnerin, die Grüne, die Kommunalpolitikerin, die Engagierte, die Yogini, die Geocacherin, die Pilgerin, die Fotografin, die Leserin, die Hörerin, die Serien- und Filmeguckerin, undundund. Wäre doch schade, wenn das alles verloren ginge…

In diesem Sinne: Genießt Euer Leben! 

Weitere Informationen:

  • Alles über MS findet Ihr auf der Seite der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft
  • Einen positiven und ganzheitlichen Ansatz, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, bietet die Seite Overcoming Multiple Sclerosis. Der australische Arzt George Jelinek hat selbst die Diagnose erhalten und sich durch sämtliche verfügbare Studien gearbeitet. Sein Programm, welches auf der Seite vorgestellt wird, ist das Resultat dieser Bemühungen (leider bisher nur auf Englisch)
  • Teilweise basierend auf diesen Erkenntnissen gibt das Portal Life SMS ebenfalls viele Informationen und gute und ganzheitliche Tipps zum Umgang und zur Bewältigung mit der Erkrankung. 

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Ein Gedanke zu „Zum Welt-MS-Tag 2017“

  1. Liebe Astrid, schön dass du dich zur MS geäußert hast. Auch ich habe das überlegt und denke, dass ich das tun werde. Ich kann nur bestätigen, dass man durch diese ganzen Erlebnisse irgendwie ein „anderer“ Mensch wird. Man wird dankbarer, gelassener, rücksichtsvoller, einfühlsamer und vor allem sich selbst gegenüber nachsichtiger – und das befreit. Ich war niemals so sehr bei mir selbst wie jetzt gerade. Klar, ich bin erst 25 und wahrscheinlich immer noch nicht ganz bei mir angekommen. Aber ich bin dem ganzen einen großen Schritt näher. Die MS hat mir gezeigt, was wirklich zählt. Was mir gut tut und vor allem auch was NICHT. Sehr wichtig. Es ist schön dich zu kennen. Auch das wäre ohne die MS wahrscheinlich nie passiert 😘 Ich habe euch alle sehr lieb gewonnen!
    #msfighter 🙋🏼🙌🏻 knutsch dich, deine Julia

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